فریاد خاموش : تجربه رنج مراقبتی والدین کودکان تالاسمی: یک مطالعه کیفی

مقدمه: بیماری تالاسمی با اختلالات خونی شدید و همولیز همراه است در این بیماری همانند سایر بیماری های مزمن والدین در مراقبت از فرزندان خود متحمل رنجهای فراوانی می شوند .با توجه به اهمیت مفهوم رنج در پرستاری ، درک این مفهوم جهت ارائه مراقبت مناسب ضروری به نظر می رسد . هدف این مطالعه درک تجربه رنج مراقبتی والدین کودکان تالاسمی بر اساس توصیف آنان بود . روش : در این مطالعه کیفی که با رویکرد تحلیل محتوا انجام شد 21 مشارکت کننده ازبین والدین کودکان تالاسمی مراجعه کننده به بخش تالاسمی به روش نمونه گیری هدفمند و نظری انتخاب شدند. تحقیق در یک بیمارستان دانشگاهی در شهر کرمان انجام شد روش جع آوری داده ها مصاحبه های نیمه ساختار یافته بود تمام مصاحبه ها ضبط و سپس کلمه به کلمه دست نویس شد و داده ها با استفاده از روش تحلیل محتوای کیفی granheimوlundman موردتجزیه و تحلیل قرار گرفت. یافته ها: تجزیه و تحلیل داده ها منجر به ظهور چهار طبقه «گذران زندگی سخت ، انگ و برچسب خوردن، دغدغه های والدین، و نقش شبکه حمایتی» گردید که در درون مایه رنج والدین جای گرفت. نتیجه گیری: نتایج پژوهش حاضر نشان می دهد رنج والدین کودکان تالاسمی عمیق اما بی صدا است شاید انعکاس نتایج این تحقیق بتواند دریچه ای به سوی جلب نگاه علاقه مندان برای یاری رساندن به خانواده این بیماران باشد